¿Endo, qué? Expresiones como ésta se suelen emplear para referirse a una dolencia, la endometriosis, bastante desconocida, a pesar de que afecta a la nada desdeñable cantidad de un 10% de mujeres en edad fértil, es decir, alrededor de 175 millones en el mundo.
Se trata de una enfermedad ginecológica benigna caracterizada por la proliferación de tejido endometrial fuera del útero. Los síntomas son variables y pueden causar molestias importantes -a veces incapacitantes- en la región pélvica y gastrointestinal. A ello se suman afectaciones mentales y emocionales, fatiga y cansancio. Su origen es desconocido y la sanidad pública ofrece tratamiento quirúrgico y hormonal. En algunos casos, esta respuesta es insuficiente para aliviar el malestar.
La donostiarra Larraitz Amezaga, una de las mujeres que la padecen, presenta ‘Endofeliz’, que Ediciones Arcanas publicará en marzo. En el libro, recoge toda la información que ha podido reunir acerca de la endometriosis y la ha contrastado con su “experiencia vivencial” con la esperanza de ayudar a otras mujeres a sentirse mejor.
Desconocimiento e incomprensión
Aunque esta enfermedad ya no resulta tan extraña, Amezaga asegura que aún se desconoce mucho sobre ella y que muchas de quienes la padecen se enfrentan a la incomprensión de sus familiares, de los profesionales de la medicina y de las empresas para las que trabajan.
Ella tuvo suerte en alguno de estos aspectos, y menos en otros. Su familia la apoyó desde el principio pero tardó diez años en ser diagnosticada y, durante ese tiempo, sufrió ansiedad y pánico al no entender qué le sucedía. Para ella, “eso ha sido lo más difícil” y es lo que quiere evitarles a otras.
Empezó a sentir dolores en la primera menstruación -uno de los síntomas de la enfermedad son las reglas dolorosas- y a partir de los 25 empeoró al agudizarse las molestias. Algunas visitas médicas fueron infructuosas y finalmente le extrajeron un quiste. Tras esa intervención le diagnosticaron endometriosis. “Doy gracias a mi cuerpo de que me hiciera ese quiste, si no hoy seguiría sin saber lo que tengo”.
Su calidad de vida mejoró sustancialmente gracias a las medicinas complementarias
A partir de ahí comenzó a informarse sobre la enfermedad, que no tiene cura y hace que “estemos siempre bajas”, y sobre posibles paliativos. Su calidad de vida mejoró sustancialmente gracias a las medicinas complementarias: terapias holísticas y, sobre todo, alimentación antiinflamatoria baja en estrógenos.
Reivindicar soluciones
Asegura que esos tratamientos han conseguido reducir sus hinchazones en un 80% y también los dolores menstruales y de la ovulación. De todo esto habla en ‘Endofeliz’ y en su canal de youtube, a través del cual quiere crear comunidad. Y con estos instrumentos trata también de llamar la atención para reivindicar soluciones a todos los problemas que sufren las afectadas:
- En cuestiones afectivas y familiares, reclama más información para que “se nos tome en serio desde el minuto uno porque si nos dicen que lo que tenemos es estrés se retrasa el diagnóstico”.
- En medicina e investigación, más recursos. “La investigación es muy deficiente y necesitamos además un servicio sanitario cualificado que ofrezca un diagnóstico temprano porque, si lo que se nos dice es que sufrimos estrés, el diagnóstico se retrasa”. Además, reclama tratamientos psicológicos y ayudas para cuestiones que quedan fuera de la cobertura sanitaria. “Una alimentación tan específica sale cara”, advierte.
- En el terreno laboral, cree que la recientemente aprobada baja menstrual les sigue dejando desamparadas y, para los casos en que sea necesario, reclama algún tipo de incapacidad.
- En cuestiones sexo-afectivas y familiares, pedagogía y comprensión. Las mujeres con endometriosis a veces no son tomadas en serio por su entorno más cercano y, además, sufren dolores en la penetración y al llegar al orgasmo, lo que complica sus relaciones afectivas. Además, duplican la tasa de infertilidad respecto a la población de mujeres en general. Por esa razón, ve también necesario que se les de prioridad en los tratamientos de fecundación in vitro.